يوم الخميس ، أوضح الحزب الجمهوري شيئًا واحدًا: لا يهتمون كثيرًا بحياة أناس مثلي. بين النظام التنفيذي الجديد "للحرية الدينية" للرئيس ترامب ، والذي يفتح الباب أمام زيادة التمييز القانوني ضد النساء ومجتمع LGBTQ ، والمرور الضيق لمجلس النواب لقانون الرعاية الصحية الأمريكي (AHCA) ، كان يوما مرعبا ل تكون امرأة قاتلة مريضة مزمنة.

إن الأمر التنفيذي ، الذي تدّعي الإدارة أنه "يعزز حرية التعبير والحرية الدينية" ، هو أكثر غموضاً بكثير من النسخة الأصلية التي تم تسريبها في فبراير / شباط - ولكنه يعطي الفرع التنفيذي مجالاً واسعاً في قدرته على الدفاع عن "الدينية". حرية." في حين أن التمييز ضد الأشخاص المثليين في العمل والسكن والإقامة العامة لا يزال قانونيًا في غالبية الولايات الأمريكية ، نظرًا لعدد التعيينات المعادية للمثليين بشدة (LGBTQ) التي قدمها ترامب (خاصة المدعي العام جيف سيشنز ، الذي كان يعارض بشكل كبير حقوق LGBTQ ) ، من الممكن أن يفتح هذا الأمر التنفيذي الباب لموجة جديدة من المحاولات لدفع الأشخاص المثليين وثنائيي الجنس والمتحولين جنسيا من الحياة العامة - كل ذلك تحت ستار التعبير الديني.

تمثل AHCA هجومًا كبيرًا على معظم الأحكام الهامة لقانون الرعاية بأسعار معقولة ، بما في ذلك إلغاء الولاية الفردية والقاعدة التي تتطلب من أرباب العمل تقديم الرعاية الصحية لموظفيهم. سوف يسمح لشركات التأمين بتحصيل رسوم أكثر للأشخاص الذين لديهم شروط موجودة مسبقاً ، وتوسيع نطاق الرعاية الطبية ، وتقويض متطلبات الخدمات الأساسية ، كذلك.

بالنسبة لشخص مثلي - الذي أصبح يعتمد على الاستقرار في التغطية التي أنشأتها هيئة مكافحة الفساد ، والذي يعتبر التمييز ضده حقيقة يومية وخوفًا - من الواضح أن الجمهوريين في مجلس النواب وفي البيت الأبيض يهتمون أكثر بأجندتهم. وتخفيضات ضريبية للأثرياء مما يفعلون عنا.

أرى خمسة أخصائيين مختلفين لإدارة الحالة ، وأعراض مختلفة في غرفة الطوارئ عدة مرات في السنة على الأقل.

أعاني من مرض وراثي يدعى متلازمة إيهلر-دانلوس. إنه يسبب جسمي لإنتاج الكولاجين المعيب ، وهو بروتين موجود في الأنسجة الضامة. يؤثر على كل جهاز من أعضاء الجسم تقريبًا. أعاني كثيرا من الاضطرابات المشتركة ، الألم المزمن ، ضعف الجهاز العصبي اللاإرادي ، كدمات سهلة ، التعب ، والصعوبات المعرفية. لا يوجد علاج في الوقت الحالي ، وعلاج الأعراض الوحيد الذي يعني أنني بحاجة إلى كوكتيل دائم التطور من الأدوية لمحاولة البقاء وظيفية. أرى خمسة أخصائيين مختلفين لإدارته ، والأعراض المختلفة تهبطني في غرفة الطوارئ عدة مرات في السنة على الأقل.

أعاني أيضا من مرض كرون ، وهو مرض معوي التهابي. الدواء الذي أستخدمه للتحكم في تجارتي في Crohn لأكثر من 1000 دولار في الشهر بدون تأمين. وبدون ذلك ، سوف تتفجر دقات كرون بسرعة ، تاركةني في ألم مؤلم وغير قادر على هضم الطعام بشكل صحيح. إذا تركت غير مدارة لفترة كافية ، فقد ينتهي الأمر بمضاعفات خطيرة للغاية تتطلب جراحة مكلفة لإنقاذ حياتي. لحسن الحظ ، تمكنت من إدارة الأعراض بشكل جيد بما يكفي للبقاء في العمل ، ولكن هذا بالتأكيد لم يكن دائمًا بالنسبة لي ، وقد لا يكون دائمًا ممكنًا في المستقبل.

حتى الآن ، أحافظ على التأمين الصحي من خلال الاستمرار في العمل في مجال الرعاية الصحية ، بالإضافة إلى كونه كاتبًا. إذا أصبحت AHCA قانونًا ، يصبح الحصول على التأمين بمفردي مستحيلاً. وفقا لتحليل من مركز التقدم الأمريكي ، حتى حالة مزمنة بسيطة نسبيا يمكن أن تكلف 5000 دولار أو أكثر سنويا في أقساط إضافية. يمكن لشخص مثلي دفع عدة مرات هذا المبلغ فقط للحصول على تغطية العظام العارية.

في إطار AHCA ، سأفقد كل هذه الحماية ، وقدرتي على الوصول إلى هذه الخدمات الأساسية الضرورية طبياً ستكون في أهواء شركات التأمين.

أنا امرأة متخنث كذلك ، مما يضيف عددا من التعقيدات لرعايتي الصحية. ﺳﺄﺗطﻟب ﻋﻼج ھرﻣوﻧﻲ ﻣدى اﻟﺣﯾﺎة ، وﻓﺣوﺻﻲ اﻟﺻﺣﻲ اﻟﺻﺣﻲ اﻟﻣﻧﺗظم ﯾﺧﺗﻟف ﻋن اﻟﻔﺣوﺻﺎت اﻟﺗﻲ ﺗﮐون ﻋﺎدة ﻣطﻟوﺑﺔ ﻟﺷﺧص ﻣﺧﺻص ﻟﻟذﮐور ﻋﻧد اﻟوﻻدة (أي زﯾﺎرات ﻣوﻣﻐرام ، وزﯾﺎرات اﻟﻧﺳﺎء ، وﻓﺣص DEXA). وبموجب قانون ACA ، تم حظر شركات التأمين من الاستثناءات الواسعة للعناية الطبية العابرة للحدود مثل العلاج بالهرمونات ، ولم يُسمح لها بتحصيل أقساط أعلى أو رفض تأمينها لكونها عابرة ، ولا يمكنها رفض الرعاية الوقائية الأساسية الخاصة بالنساء المستحقة إلى مكلفتي عند ممارسة الجنس عند الولادة. في إطار AHCA ، سأفقد كل هذه الحماية ، وقدرتي على الوصول إلى هذه الخدمات الأساسية الضرورية طبياً ستكون في أهواء شركات التأمين.

أنا أيضا مرعوب من أن أتمكن بسهولة من فقدان التأمين الصحي الخاص بي بالكامل. يعاني الأشخاص العابرون من مستويات عالية للغاية من التمييز (القانوني في كثير من الأحيان تماما) ، لا سيما في مجال التوظيف. في ولايتي ميشيغان مسقط رأسي ، يمكن لأي عمل أن يقرر في أي لحظة إنهاء هويتي بسبب هويتي الجنسية ، مما يتركني دون تأمين. الشركة لن تواجه أي تداعيات قانونية. في إطار توسيع برنامج Medicaid التابع لـ ACA ، سأكون مؤهلاً للحصول على مخصصات التأمين من الدولة في هذه الحالة ، ولكن كما ذكرنا من قبل ، فإن AHCA ستفقد هذه البرامج وترجح أن تترك لي غير مؤمن.

ومن الممكن أيضًا أن أتمكن من الوصول إلى نقطة لم يعد بوسعي أن أتحكم فيها بأعراضي بدرجة كافية تمكنني من الاحتفاظ بنجاح في الوظيفة. وبينما يمكنني من الناحية النظرية التقدم للحصول على استحقاقات العجز (التي تشمل الرعاية الطبية ، إذا تمت الموافقة عليها) ، فغالباً ما تستغرق هذه العملية سنوات عديدة للحصول على الموافقة. في غضون ذلك ، سوف أكون غير مؤمن بالكامل. في كلتا الحالتين ، من دون الحصول على الأدوية التي أحتاجها ، ستكون نوعية الحياة الخاصة بي سيئة للغاية ، ومن المحتمل أنني سأموت لفترة طويلة قبل أن تأتي تلك المنافع.

لكن ما يرعبني أكثر من أي شيء هو أن الأطباء أو المستشفيات يمكن أن يرفضوا معاملتي في حالة طوارئ ويتركوني أموت ببساطة. كما تحظر منظمة ACA المستشفيات والخدمات الطبية الأخرى التي تتلقى دولارات الرعاية الصحية الفيدرالية من التمييز ضد الأشخاص العابرين. ستفقد هذه الحماية في إطار AHCA ، ويعني أمر ترامب التنفيذي الجديد بشأن "الحرية الدينية" أنه حتى لو لم تمر AHCA ، فإن هذا الجزء الخاص من ACA قد لا يتم بعد الآن فرضه في المستشفيات الدينية أو على أي مقدم يشعر إنه ضد إيمانهم بتقديم العلاج الطبي لأني عابرة و / أو مثلي.

وإذا كنت لا تعتقد أن ذلك ممكن: فقد أكدت بعض المستشفيات الكاثوليكية بالفعل أنها تستطيع رفض تنفيذ إنهاء الحمل المنقذ للحياة.

بدون حماية ACA ، يمكن أن يكون لفترة من البطالة عواقب وخيمة على صحتهم وماليتهم ، والإحصائيات أكثر إيلاماً للناس الملونين.

وبقدر ما أشعر بالقلق حيال تأثير ذلك ، فإنني أدرك أن الأشخاص الذين يعانون من حالات أكثر خطورة وصعوبة في الإدارة مثل السرطان والسكري والإعاقات الخطيرة في مرحلة الطفولة لديهم المزيد من الخسارة. وفقاً لشراكة مكافحة الأمراض المزمنة ، يعاني 45٪ من الأمريكيين من حالة صحية مزمنة واحدة على الأقل. بدون حماية ACA ، يمكن أن يكون لفترة من البطالة عواقب وخيمة على صحتهم وماليتهم ، والإحصاءات أكثر إيلاماً للون الناس.

وبالطبع ، فإن الظروف الصحية المزمنة غير المدارة تخلق نفقات رعاية صحية أعلى بكثير من مجرد إدارة تلك الظروف في المقام الأول. إذا تم رفض هذه التكاليف المرتفعة من قبل شركات التأمين ، فستستوعبها المستشفيات على الأرجح ، الأمر الذي يؤدي في النهاية إلى رفع تكلفة رعاية الجميع للتعويض - أحد الأسباب الرئيسية التي تدعو الحاجة إلى إصلاح نظام الرعاية الصحية في المقام الأول.

في النهاية ، يمكن أن يكون التعايش مع مرض مزمن وإدارته شيئًا مرهقًا ومطلوبًا للغاية ، حتى في أفضل السيناريوهات. بين إدارة مواعيد الأطباء وجداول الأدوية والرعاية الذاتية وأعراضنا التي غالباً ما تتطور باستمرار ، يمكن أن يشعر المرء أن وجود مشاكل صحية مزمنة هو وظيفة بدوام كامل من تلقاء نفسه. لقد زودتنا ACA بالكثير من اليقين الذي نحتاج إليه بشدة حول توفر الرعاية لاحتياجاتنا الخاصة. في حين أنه بالتأكيد ليس حلا مثاليا لنظام الرعاية الصحية المكسور لدينا ، فقد كان خطوة هائلة إلى الأمام وحملة ضخمة من الإجهاد قبالة أكتافنا. بالنسبة للملايين منا ممن يعانون من مشاكل صحية مزمنة ، وخاصة بالنسبة إلى الأكثر تهميشًا بيننا ، يحل محل ACA بشيء مدمر تمامًا لما لا يستحقه من الاستقرار ، نفذت من خلال الإهمال البطيء والمؤلمة.

إذا كنت تعانين عاطفيًا في الوقت الحالي ، فاتصل بالخط الساخن الوطني لمنع الانتحار على الرقم 1-800-273-8255 ، أو انتقل إلى موقعه على الويب ، انتحالاً orpreventionlifeline.org.