تم تشخيص والدي بالتهاب القولون التقرحي قبل ثلاث سنوات ، وهناك احتمال أن يتحول إلى كرون. مرض كرون والتهاب القولون التقرحي هما نوعان من أمراض الأمعاء الالتهابية (IBD) التي تؤثر بشدة على الجهاز الهضمي. يعاني الأشخاص الذين يعانون من داء كرون من حوافز مفاجئة للتوجه إلى المرحاض ، فضلاً عن الإسهال وآلام البطن والحمى وفقدان الوزن. في الحالات الأكثر تطرفًا ، يجب إجراء فغر اللفائف وإدخال كيس فغر القولون.

يعاني ما يقدر بـ 1.6 مليون أميركي من مرض الأمعاء الالتهابي ، ولا يوجد حتى الآن أي علاج. وبنفس القدر من العزلة للأشخاص المصابين بالتهاب القولون والتهاب القولون ، فإن هذه الحالات المزمنة ليس من السهل التحدث عنها ، حيث أن غالبية الأعراض تحدث في الحمام. بعبارة أخرى ، إذا كان هناك شخص قريب منك يعاني من مرض كرون أو التهاب القولون ، فاحتمال حصوله على المساعدة أكثر من أي وقت مضى.

عندما زرت عائلتي خلال الأعياد بعد عام من المنزل ، كنت خائفة من التغيرات الجسدية والعاطفية التي رأيتها في والدي. لحسن الحظ ، وجدت هذه الطرق الست لتكون مصدرًا قويًا لدعمه عندما نكتشف كيفية التعامل مع هذا المرض - معًا.

1. تعلم الكثير عن المرض بقدر ما تستطيع

نظرًا لأن داء كرون والتهاب القولون ليس شائعًا مثل أمراض السرطان ، فإن الشخص العادي ليس على دراية كبيرة بأعراضه وأعراضه الجانبية. في حين أن كلا من الأمراض الالتهابية المزمنة تحت IBD ، يؤثر Crohn على الجهاز الهضمي بأكمله ، في حين أن التهاب القولون التقرحي يقتصر على القولون. كلاهما يزعجان قدرة الجسم على هضم الطعام ، امتصاص التغذية ، والقضاء على النفايات بطريقة طبيعية.

لحسن الحظ ، هناك قدر كبير من المعلومات المتاحة على الإنترنت حول هذه الشروط. تقوم مؤسسة Crohn's & Colitis Foundation of America بعمل نشرات ويب مجانية متاحة بانتظام لأي شخص مهتم بمعرفة المزيد عن الأمراض. يمكنك أن تسمع من الأطباء والمتخصصين عن كيفية تأثير الـ IBD على الحياة اليومية ، فضلاً عن الأدوية الأكثر فعالية. يقدم كرون وكوليتيس كندا قائمة بالموارد التعليمية أيضًا. أمرت بعض الكتب المستعملة من أمازون وجعلت من عادة الاطلاع عليها من خلال قهوتي (ق) الصباح.

2. كوك الغذاء لهم لا يزالون يتمتعون بها

بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من داء كرون ، فالحمية الغذائية هي صفقة كبيرة ، لأنها السبب الرئيسي للقضايا المعدية المعوية. ينصح اختصاصيو الصحة الناس بالابتعاد عن الأطعمة الالتهابية ، وخاصة الحبوب المجهزة أو المكررة ، والأطعمة الغنية بالألياف ، وبعض منتجات الألبان. ومع ذلك ، فإن القلق المستمر من كل عنصر على حدة قد يكون مرهقًا. إذا كنت تطلق وصفات لذيذة بشكل مناسب لتقدم لهم الطعام بعد يوم طويل ، فسوف يكونوا ممتنين لمساعدتكم.

يمكن أن تنهار نوعية الحياة الاجتماعية الأساسية للناس عندما لا يمكنهم سوى تناول أشياء معينة. ما يبدو وكأنه حفل عشاء مباشر يمكن أن يكون حدثًا شاقًا. رأيت هذا يحدث لأبي خلال عطلة الشتاء - كان الجميع يستمتع بالنبيذ والكربوهيدرات المجيدة ويطرح أسئلة محيرة حول لماذا لا يمكن أن يكون لديه قطعة واحدة صغيرة من فطيرة التفاح. درست والدتي حمية محددة من الكربوهيدرات وقدمت الكثير من الأطباق اللذيذة في ليلة رأس السنة الجديدة التي يمكن أن تلتهمها من القلق.

3. البحث عن طرق ليكون أحد المحامين

ليس عليك أن تتبرع بنصف راتبك لمؤسسة غير ربحية لتصف نفسك بأنه مقاتل لأولئك الذين تم تشخيصهم بالـ IBD. يمكن أن يكون الأمر بسيطًا مثل حضور حدث كرون والتهاب القولون ، مثل برامج المشي لجمع التبرعات أو معسكر صيفي للأطفال المصابين بمرض التهاب الأمعاء. بالإضافة إلى ذلك ، يمكنك معرفة ما إذا كان هناك فصل محلي بالقرب منك يمكنه توفير دعم شخصي وشخصي لمن تحب. يضيء والدي عندما يقضي الوقت مع شخص آخر يحارب التهاب القولون التقرحي.

كلما انخرط المزيد من العائلات والأصدقاء ، زادت احتمالية منح التمويل لبرامج الأبحاث والعلاج ، مما يمنح أهلنا فرصة أكبر للشفاء. إلى جانب ذلك ، فإن مجرد كونه جزءًا من المحادثة أمر مجزي. شاهد بعض محادثات TED الملهمة التي يتحدث فيها الناس كل يوم بأمانة عن العيش مع Crohn.

4. تقديم الدعم في مكتب الطبيب

مع كل المصطلحات اللغوية المربكة في مكتب الطبيب ، يعود مرضى كرون أو التهاب القولون إلى المنزل مع كومة من المعلومات الكثيفة التي قد يكون من الصعب خوضها. خذ الوقت الكافي للذهاب معهم إلى الطبيب - ليس فقط ستأخذ المزيد من المعلومات إلى المنزل بنفسك ، لكنك سوف تكون دعمًا عاطفيًا هائلاً. بهذه الطريقة ، ليس وحيدًا في اتخاذ القرارات الحاسمة بشأن العلاج.

من المهم أيضًا مساعدة حبيبك في العثور على النوع المناسب من العيادة. أكثر من أي وقت مضى ، والمستشفيات تسير على نهج متعدد التخصصات ، وهو ما يعني جميع المهنيين المعنيين - الأطباء والممرضات والمدربين الصحيين ، وما إلى ذلك - تشعر بالقلق مع الشخص كله ، وليس فقط الأمراض الجسدية. تأكدنا من أننا لم نرسل والدي إلى نوع من الأطباء الذين وصفوا دواءً واحداً تلو الآخر دون أن يكونوا مهتمين بصحته بشكل عام.

5. ابق على اطلاع على أحدث العلاجات

نحن معتادون على الاعتماد فقط على نظام الرعاية الصحية السائد ليشعر بتحسن. لكن في بعض الأحيان ، هناك مسارات أقل شعبية يمكن أن تكون مفيدة ، إن لم تكن أكثر. على سبيل المثال ، كان عصير الصيام مؤخرًا موضوعًا ساخنًا لمرضى التهاب القولون والمرض. خيار آخر هو طبيب شامل - كان والدي يرى واحدة لفترة من الوقت ، الذي تعلمه في إجراء تغييرات دائمة في عادات الأكل له.

على الرغم من صغر حجمها ، إلا أنه يتم إجراء دراسات جديدة حول علاجات الاختراق لكروهن. يمكنك تعيين تنبيه Google اليومي على البريد الوارد في بريدك الإلكتروني ، مثلما فعلت ، ومشاركة معلومات جديدة مع أحد أفراد عائلتك أو صديقك. ومع ذلك ، كن ذكيا - لا توافق فقط على أي نظام أو تجربة سريرية دون استشارة المتخصصين المحنكين أولاً.

6. كن صبورا

الاكتئاب ليس عرضًا غير شائع للأشخاص المصابين بمرض كرون أو التهاب القولون. الانزعاج المستمر يعني أن المرضى يصبحون أحيانًا غاضبين جدًا عند أصغر الأشياء التي لا تزعجنا.

قد يبدو من السهل الحفاظ على رباطة جأشك ، لكني وجدت صعوبة في أول الأمر مع والدي - ارتفعت مستويات القلق لديه منذ تشخيصه ، مما يجعله أكثر عرضة للانزلاق بطرق لم أرها أبداً. وبدلاً من الاستجابة لحوادث كهذه ، وجدت أنه من الأفضل أن تبقى هادئًا وأن تمنحهم المزيد من الحب أكثر من أي وقت مضى. تذكر أنهم يصارعون مرضاً مستمراً لا يمنحهم يوماً. ستندهش من مدى ما يمكن أن يفعله عناق إضافي.