قبل أربع سنوات ، في عمر الثامنة والعشرين ، تم تشخيصي بالفيروس. أنا امرأة مغايرة الجنس ، امرأة بيضاء وترعرعت في الضواحي. لم أعلق أبدا في ذراعي ، ولم أكن أبدا عامل جنس. أنا فقط نمت مع الرجال ، وفي بعض الأحيان لم أستخدم الواقي الذكري - وحصلت على فيروس نقص المناعة البشرية.

هذا هو. هذه هي القصة كاملة

إلا أنها ليست القصة كلها. لأن قول "فيروس نقص المناعة البشرية" ، على الأقل في دوائر معينة ، هو مثل قول "Bloody Mary" ثلاث مرات في مرآة في وقت متأخر من الليل في معسكر النوم. إنه يستحضر الكثير من الخوف ، ذلك النوع الذي يجعل الجميع يصرخون ويهرعون إلى أمان حقائب نومهم ، بدون أي سبب على الإطلاق.

لأنه لا يوجد شيء نخاف منه. هناك المزيد من الوصمة التي تحيط بفيروس نقص المناعة البشرية أكثر من المعرفة حول ما يعنيه في الواقع أن تكون مصابًا بفيروس نقص المناعة البشرية في الوقت الحالي ، في عام 2016. في الولايات المتحدة ، على الأقل ، لم يعد فيروس نقص المناعة البشرية حكماً بالإعدام بالنسبة لمعظم الناس. وبسبب أزمة الإيدز في أواخر الثمانينيات والتسعينيات ، فقد قطعنا شوطا طويلا في علاج فيروس نقص المناعة البشرية. في كل مرة أبتلع فيها حبة كبيرة خضراء ، أقدم الشكر للناشطين الذين خاضوا معركة لا تحظى بشعبية عندما كنت لا أزال في حفاضات.

أنا لست هذا خائفا حول صحتي. أنا خائف جدا حول ما ستفكر به.

أنا إيجابي وغير قابل للكشف. غير قابل للكشف يعني أن الحمل الفيروسي - أو كمية فيروس نقص المناعة البشرية الفعلي في دمي - بالكاد هناك. من المحتمل جدا أنني لا أستطيع نقل الفيروس إلى أي شخص ، حتى بدون واقي ذكري. أنا لا أجني الكثير من المال ، لكن يمكنني أن أتحمل حبة دواء واحدة أتناولها كل يوم ، لأنني محظوظة بما يكفي للعيش في نيويورك ، حيث ADAP ، أو برنامج مساعدة أدوية الإيدز ، هو هيئة تشريعية جيدة التمويل. أفضلية. في الكثير من الولايات ، هذا ليس هو الحال ، على الرغم من أن كل ولاية لديها واحدة.

بالنسبة لكثير من الناس ، "فيروس نقص المناعة البشرية" يعني "مثلي الجنس من الرجال" ، منذ وباء الإيدز في أمريكا أثرت في البداية معظمهم من الرجال مثلي الجنس. وعندما كانت أزمة ، بدا الكثير منهم بعيدا ، لأنهم يعتقدون أن حياة مثلي الجنس لا يهم. ما زلنا ننظر بعيدا عن أجزاء أخرى من العالم ، حيث فيروس نقص المناعة البشرية لا تزال مميتة - ونحن حتى ننظر بعيدا في أمريكا ، حيث واحد من بين اثنين من الرجال السود مثلي الجنس سوف تحصل على الفيروس ، وفقا لمراكز السيطرة على الأمراض. لكن الاعتقاد بأن الفيروس يؤثر فقط على مجتمع LGBTQ ، أو مدمني المخدرات ، أو الفقراء في الألوان في ساحاتنا الخلفية أو عبر المحيطات ، هو أمر خاطئ. خاطئ جدا

عندما تم تشخيصي ، لم أخبر أحداً ، ولا حتى عائلتي ، لأنني كنت أشعر بالخجل. شعرت بالسخرة. لم أكن أريد أن يعرف والداي أن لفافة الشرف ، وجي كروز ، والبنت الذهبية كانت مصابة بفيروس نقص المناعة البشرية ، وبعد أن تم تشخيص الليالي بعد ذلك ، قلت ذلك في رأسي قبل أن أخلد إلى النوم ، - مائل - مائل ، حتى همست نفسي: فيروس نقص المناعة البشرية .

لم أكن أعتقد أنه يمكن أن يحدث لي ، لأنني امرأة بيضاء على التوالي ونشأت في منزل مع سياج أبيض حقيقي . لكن فيروس نقص المناعة البشرية لا يلتصق بالقوالب النمطية الديموغرافية. فيروس نقص المناعة البشرية هو أقرب مما يعتقده معظم الناس.

إنني أسمع أن الناس في أعمالي الاجتماعية يطلقون عليها اسم " فيروس نقص المناعة البشرية ". كما هو الحال بالنسبة لكمة ، شيء من أفريقيا ، وهو شيء سيئ يعتقدون أنهم يستطيعون أن يمسكوه من "طفلة تافهة" - وليس الأحرف الأولى من شيء يجب أن يسألوه عن طبيبهم. هؤلاء هم من المفترض أنهم متعلمون ووعظون اجتماعيا ، من النوع الذي يستخدم قماش حمل الحقائب لمحلات البقالة وسقسقة عن السياسة. ومع ذلك ، فقد سمعت أنواعًا مختلفة من "إذا كنت تستخدم المرحاض هناك ، فسوف تصاب بالإيدز!" أكثر من مرة يمكنني الاعتماد عليها.

في صيف عام 2016 ، قررت أخيرًا إخبار والدي عن حالتي. عندما بدأوا في البكاء ، طمأنتهم: "أنا لا أخبركم لأنني مريض ، أقول لكم لأنني أريد أن أتوقف عن كره نفسي وأختبئ منه". لقد كانوا مرتبكين وخائفين ، حتى عندما شرحت ما "غير قابل للاكتشاف" الذي قصدته وسررتهم خلال السنوات الأخيرة ، السرية جداً من حياتي.

قالت والدتي ، التي لا تملك سوى بعض وظائف دماغها بعد سكتة دماغية كبيرة ، "سيكون أسوأ إذا كنت مصابة بسرطان الثدي ، إذن ، صحيح؟" تحولت في كرسيها المتحرك. "إنها ليست أخبار سيئة ، إنها أخبار سيئة ، ولكن أخبار جيدة" ، ابتسمت وعصرت يدي. حتى أنها تعرف أنك لا تستطيع الحصول على فيروس نقص المناعة البشرية من مقعد المرحاض.

صدم والداي في الغالب من أنني كنت أتعامل مع "ذلك" بمفردي ، مختبئين شيئًا كبيرًا جدًا. لكن الشيء الوحيد الذي كنت أتعامل معه كان الوصمة والنفور العاطفي من وجود شيء لم أشعر أنه يمكنني التحدث عنه.

لأنه في تجربتي ، فإن أخطر شيء يتعلق بفيروس نقص المناعة البشرية هو وصمة العار. نحن نعرف كيف نختبر الفيروس ونمنعه ونعالجه. لكن تشخيصي أدى إلى اكتئاب حاد. كان من بين أول الأشياء التي سألني بها أحد العاملين الاجتماعيين في منظمة الأبوة المخططة ، بعد تأكيد اختبار فيروس نقص المناعة البشرية السريع الخاص بي بإجراء فحص دم آخر ، "هل تعتقد أنك قد تؤذي نفسك ، وتعرف ما تعرفه؟" حتى أنها لم تستطع قول فيروس نقص المناعة البشرية بصوت عالٍ أكثر من مرة.

نقرت على قلمها فوق قائمة مرجعية كان عليها أن تقدمها إلى وزارة الصحة أو شيء ما ، واستغرق الأمر دقيقة واحدة لفهم ما كانت تطلبه حقًا. ضحكت وقلت ، "أعني ، هل أشرب زجاجتين من ورق الورد بنفسي عد الليلة؟"

كان هناك صمت غريب ، نقرة أخرى بالقلم ، وأدركت أنني يجب أن أطمئنها لأنني أردت أن أخرج الجحيم من هناك. قلت له: "أنا أمزح ، لا ، أعني ، أنا لست ، سأشرب الكثير من النبيذ ، ولكن هذا هو الأمر". ابتسمت وحاولت جهدي ألا أبكي في كرسيها البلاستيكي.

انها عملت. كان علي أن أوقع شكلاً آخر ، وأعطها أي أسماء لرجال كنت قد نامونيها مؤخراً حتى تستطيع وزارة الصحة أن تتصل بهم ، مثل مكافحة الآفات التي تنبه الجيران إلى مشكلة قوارض محلية ، وتسللوا لي بطاقة لعيادة "تتعامل مع هذا "مرة أخرى ، لا أقول هذه الكلمة القذرة. يبدو الأمر باردا بعض الشيء ، لكنها (شكرا لك ، منظمة الأبوة المخططة) اتصل بي على مدار الأيام القليلة التالية للتحقق معي وأؤكد أنني قمت بمتابعة موعد.

في وقت لاحق ، فهمت لماذا يسألني عن صحتي العقلية وتسجيل الدخول كان جزءًا من إجراء التشخيص. الاكتئاب وتعاطي المخدرات والانتحار هي أكثر شيوعا في مرضى فيروس نقص المناعة البشرية. في السنة الأولى بعد تشخيصي ، سافرت إلى بعض الأماكن المظلمة في رأسي وفكرت في الانتحار ، في مناسبات متعددة. في أيام سيئة حقا ، ما زلت أرمي الفكرة حولها. إنها وصمة العار التي تقتلنا أكثر من أي شيء آخر.

تلحق وصمة فيروس نقص المناعة المكتسبة من الداخل. يمكنك أن تشعر به في عظامك في كل مرة تقابل فيها شخصًا جديدًا ، أو تتحدث إلى أشخاص يحبونك - أو حتى مجرد صديق عشوائي ، أو أسوأ من ذلك ، رئيس ، عندما يكون عليك أن تخبر بعض الكذبة الغبية لأنك لا تستطيع الذهاب إلى على الشاطئ أو العمل في صباح أحد الأيام لأنه عليك الذهاب إلى الطبيب وإجراء دمك أو إعادة ملء وصفة طبية في صيدلية خاصة على الجانب الآخر من المدينة ، ويستغرق الأمر أكثر من خمس ساعات من موعد طبيب عادي للقيام بكل شيء أن. لم تذهب فقط إلى الطبيب؟ كيف تدفعين ثمن التأمين الصحي ككاتب حر؟ شخص ما يسأل حتما.

تتحول إلى كذاب جيد جدا.

هناك أكاذيب صغيرة وأكاذيب كبيرة. التخلي عن العمل في وقت مبكر هو كذبة صغيرة. هنا واحدة كبيرة: قبل حوالي عامين ، التقيت بشخص ، كان لدينا كيمياء فورية ، وذهبت إلى البيت معاً. كانت المرة الأولى التي اختبر فيها أي شيء مثل هذا ، مع أي شخص ، منذ تشخيصي. عندما استيقظت في الصباح ، لم أستطع أن أتذكر إذا كنت قد أخبرته بالمرور في الليلة السابقة ، لأنني كنت أشرب نفسي للنوم كل ليلة في ذلك الوقت ، محاولاً الهروب من جسدي. لم أتمكن من رؤية كيفية إعداده على الخبز على الأريكة. أنا بالكاد أكلت أو نامت لأسابيع لأنني أحبته وكان يحبني أيضا ، وكان من الواضح أنه سيكون جزءا من حياتي. جلست على حافة سريري في كل مرة أرسل فيها نصا فليرتي وتساءلت عن كيفية طرحه. ليس لأنني كنت قلقاً من أن "أعطيها" له ، ولكن لأن "ذلك" جعلني كذاباً ، وكانت الحقيقة بسيطة لدرجة أنه بدا سخيفاً أنني لم أقل أي شيء. وماذا لو كان أحد هؤلاء الأشخاص الذين ظنوا أنه يمكنك الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية من مقعد المرحاض؟ ماذا سوف يعمل؟

لقد كذبت حول الكثير من الأشياء الصغيرة في حياتي ، لكن هذا كان كبيرًا. هذا الشخص تضاعف في الكراهية التي شعرت بها لنفسي ، مشوهة وجهي في المرآة ، وجعلت كل عرض من المودة يشعر وكأنه خيانة أخرى. أنا جرثومة و كاذب صغير قذر ، فكرت ، في كل مرة أنه قبلت جبهتي بفرح.

بالطبع لا تريدني أنا مصاب. أنت لا تعرف حتى لا يمكنك أن تعرف لأنني لن أتمكن من إخبارك هذا هو السبب في أن مرضى فيروس نقص المناعة البشرية هم أكثر عرضة للاكتئاب والإدمان.

قلت له بعد ذلك بشهرين تقريبًا وهو بالكاد ينكمش. في الواقع ، من المدهش ، ابتسم ، عانقني ، وتحدثنا عنه مثل البالغين. لقد كان أول شيء بالنسبة لي ، أن أقول شخص ما يقول فيروس نقص المناعة البشرية على مائدة العشاء ، يستمع لي يشكو من الحاجة إلى إرسال استمارات الفاكس إلى ADAP ، يراقبني يأخذ دوائي في الصباح بعد الإفطار. تأريخنا بجدية لمدة سنة ، لكن الخداع المبدئي تبعني والعلاقة من كل مكان ، مثل تلك الشخصية الخنزير القلم من الفول السوداني الذي لديه تلك السحابة من الأوساخ المحيطة به طوال الوقت. لقد انفصلنا عن الكثير من الأسباب التي جعلت كل شيء يغلفني ليس بعد أن تعاملت مع خزي بعد.

لأن الوصمة هي عبارة عن غريملين صغير وقذر - إنه سخرية وسخرية وتعني وإذا كنت تستمع إلى وصمة العار ، فستستولي عليك وعلى كل من تلمسه. يتحول العار إلى وحش ويمتلك. العار يفسح المجال لنوع من الكبرياء الملتوية. وصمة العار تعزلك كشريك مؤذٍ.

بالطبع لا تريدني أنا مصاب. أنت لا تعرف حتى لا يمكنك أن تعرف لأنني لن أتمكن من إخبارك هذا هو السبب في أن مرضى فيروس نقص المناعة البشرية هم أكثر عرضة للاكتئاب والإدمان.

كنت محظوظة بما يكفي لرفع نفسي من ذلك. أذهب إلى العلاج و اتكئ على الأصدقاء. أنا لست جنينًا يمشي. فيروس نقص المناعة البشرية ليس السر الصغير القذر بعد الآن. الآن أخبر الناس.

الآن ، عندما أخرج ويبدأ شخص يمزح معي ، أقول له إنني مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية. أنا أعرف كيفية العمل في محادثة ، وحساب دائما. انها ممله. بعض الرجال يميلون ويمشي بعيدا وأنا ما زلت أتحدث. بعض شراء جولة أخيرة والسلام خارج بأدب. قال أحدهم أنه كان على ما يرام ، وبعد أسبوع أرسل لي (حرفياً) مئات الرسائل النصية العنيفة ، خائفاً ، قائلا إنني أعطيته الإيدز. لقد أرسلت له خرائط Google لمراكز الاختبار وطلبت مشاهدة نتائج اختباراته. لقد صمت في النهاية ، واختبر سلبيًا ، ولكن ليس قبل أن يناديني "قذارة الأرض". دفعني أحدهم إلى ثلج هذا الشتاء عندما أخبرته بعد تقبيله وأنف أنفي في الثلج في وسط بروكلين كان يمشي ، لوحده ، إلى البيت لوحده ، ظننت أنه ربما كان من الأفضل ألا نقول أبداً أي شيء مرة أخرى على الإطلاق ، لأن إطعام الجرملين كان أسهل ولم يجعل وجهي يؤلمني.

لكن هذا المسمار. سئمت من الكذب والشعور بالوحدة. بصفتنا امرأة بيضاء مغايرة الجنس من الضواحي ، فإن مجتمعنا لا يجعل الناس مثلي يشعرون بالوحدة والعزلة. أنا على دراية تامة من امتياز بلدي. كنت أفكر ، لأنني لم أكن قد فهمت شخصًا في حياتي ، لأن الفيروس يؤثر بشكل غير متناسب على الأشخاص الذين أعترف أنهم لا يعرفونهم حقًا وأنهم متصلين فقط بسبب الفيروس ، وأنه لم يكن لدي أي مكان في القتال. لكن أنا افعل. لدينا جميعا مكان في هذه المعركة ، من أجل العلاج ، ضد وصمة العار.

أنا لست وجه فيروس نقص المناعة البشرية وهذه هي المشكلة. أكره كيف تتغير وجوه الناس عندما أقول لهم: النساء ، الرجال ، الأصدقاء ، العشاق ، الزملاء ، الأهل. إنه الخوف والشفقة والارتباك في جبين واحد مجعد. هناك سبب لماذا عندما أقول للناس في ديموغرافي ، وجوههم تذهب شاحبة. الكثير من الناس لديهم الكثير من الجنس غير المحمي. لكن ما زال هناك الكثير من الناس الذين لا يعرفون شيئًا عن الواقع الحالي لفيروس نقص المناعة البشرية. كانت أمي على حق ، مثل الأمهات عادة. سرطان الثدي سيكون أسهل في التعامل معه.

إذا تحدثنا عن فيروس نقص المناعة البشرية حتى نصف ما نفعله بشأن سرطان الثدي ، يمكننا تغيير ثقافة الوصمة بفيروس نقص المناعة البشرية. أشعر بغرابة في كل مرة أسمع فيها أحدهم يتحدث عن خالته وصراعها البطولي مع سرطان الثدي ، ويسير مع فريقها من المؤيدين. أو شاهد ألعاب NFL حيث يرتدي اللاعبون Nikes الوردي على التلفزيون الوطني لمدة شهر ، ليراها الجميع ، مثل عناق جماعي. أين هم الأرداف الأحمر لفيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز؟ أين هو عناقنا الجماعي؟

نحن على نحو مدهش في أبحاث فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز ، على الرغم من كل شيء ، مما نحن عليه مع أي مرض آخر. عندما كنت في الصف الأول ، كان وباء فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز حقيقيًا. أنا في سن 32 وأخذ حبة واحدة في اليوم ، أي آثار جانبية ، لا يمكن أن تنقلها ، ويمكن حتى أن يكون لها طفل سليم ، في رحم المصابة الخاص بي إذا كنت أرغب في واحد. هذا العلم والبحث والتقدم. والوعي.

هناك 1.2 مليون شخص مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية في الولايات المتحدة. هناك ما يقدر بنحو 12 في المئة من الأمريكيين الذين لا يعرفون وضعهم ، وفقا لمركز السيطرة على الأمراض. أنا أعرف حالتي. هل تعرفينك؟ تحدث معظم الإصابات الجديدة بين سن 13-24. يمكننا أن نوقف الذين يستهدفون التعليم الجميع وليس فقط مجتمعات معينة. ليس علينا أن نهمس حول فيروس نقص المناعة البشرية.

ممارسة الجنس معي ليست مخاطرة. لكن ممارسة الجنس مع شخص لم يفكر أبدًا في طلب اختبار فيروس نقص المناعة البشرية أمر خطير للغاية .

عندما تم تشخيصي ، شعرت كأنني شاذ. أنا مريض من الممرضة ذات النية الحسنة في عيادتي بالوكالة فاجأتني بأنني خائفة من الإبر ، لأنها تفترض أنني اعتدت أن أصعد. سئمت من سوء ويصعب العثور على معلومات على شبكة الإنترنت. سئمت من السمع مباشرة ، المتعلمين ، الرجال الثلاثين الذين يؤلمونهم قبل استخدام الواقي الذكري.

أنا لست مريضة من فيروس نقص المناعة البشرية. سئمت من الكذب والشعور وحدي عندما لا أضطر إلى ذلك. أنا مريض من عدم التمكن من التحدث عن تجربتي لأن فيروس نقص المناعة البشرية ليس شيئًا يتحدث عنه الشخص في شركة مهذبة. إنه أمر حقيقي ، إنه أمر مخيف بالتأكيد ، ولكنه مشكلة نعلم كيف نهتم بها. إذا بدأنا نتحدث عن ذلك.