قد يكون جوستين بالدوني معروفًا كواحد من نجوم جين العذراء ، لكن مشروعه العاطفي ، "آخر أيامي" ، لا يمكن أن يكون أكثر اختلافًا. وتركز سلسلة docu-series التي تبث في الفترة من 17 أغسطس إلى 19 أغسطس على CW على الأشخاص الطبيعيين الذين تم تشخيصهم عن طريق التشخيص النهائي. إن التعامل مع الأعراض والعلاجات ومعرفة تكوّن سيناريو الحالة الأسوأ هو أشياء ثقيلة جدًا. يتطلب الأمر نوعًا خاصًا من الأشخاص ليس فقط لمعالجة كل ذلك ، بل السماح بتصويره وبثه على التلفزيون. إذن ، من هو آخر يوم لي موضوع إيزابيل بوسو ، الذي سيظهر في الحلقة التي ستبث في 18 أغسطس؟

كونكورد ، كاليفورنيا ، أخصائي اجتماعي مقيم وطموح يعاني من مرض ربما لم تسمع عنه أبداً: داء عديد السكاريد المخاطي السادس (MPS VI للاختصار). لقد كانت تعمل لفترة من الوقت لرفع مستوى الوعي بالشرط ، وهو ما قد يفسر سبب رغبتها في مشاركة قصتها في My Last Days . ونأمل أن يلقي بعض الضوء على ما هو MPS VI ، وكيف (أو إذا) يمكن معالجته. قبل أن تقابلها حقيقيًا في حلقة لها ، إليك بعض الأشياء التي يجب معرفتها عن Isabel Bueso.

1. لديها Mucopolysaccharidosis VI

ووفقًا لجامعة ولاية كاليفورنيا ، شرق الخليج ، التي قامت بعمل ملف تعريف على Bueso ، فإن MPS VI هي "عائلة من الأمراض التي تسببها حالات قصور في الإنزيم. يعاني فقط بضعة آلاف من الأشخاص في العالم من المرض الوراثي ، الذي يمكن أن يعيق النمو ويؤدي إلى العديد من الآثار الجانبية ، بما في ذلك العمى والضغط الإضافي في الجمجمة أو العمود الفقري. "

2. انها بالفعل ضربت الصعاب

في بيان صحفي ، ذكرت CW أن Bueso أثيرت مع العلم بأنها لن تعيش بعد سن ال 20. الآن ، إنها 21.

3. إنها أصلا من غواتيمالا

انتقلت Bueso وعائلتها من غواتيمالا إلى كاليفورنيا حتى تتمكن من الاستمرار في طلب العلاجات لـ MPS VI - لذا كان عليها أن تتعامل مع مرضها وتحركها في نصف الكرة الأرضية.

4. إنها رائدة

وفقا لسان فرانسيسكو كرونيكل ، كان Bueso من أوائل الذين تلقوا تجربة علاج الجينات لحالتهم. وأفادت الصحيفة بأن "العلاجات الأولية سارت بشكل جيد حتى حصل علاج الإنزيم على موافقة الولايات المتحدة في عام 2005 ، ويقوم الباحثون الآن باختباره عند الرضع". Bueso مهدت الطريق.

5. هذا ليس هو الطريق الوحيد الذي يعطي العودة

كما كرست حياتها لمساعدة مؤسسة Make a Wish. إذا كنت تريد دعمها ، فقم بزيارة صفحة Buxo's Go Fund Me.

لا يمكن أن يكون هناك شك في أن حلقة Bueso ستثير الكثير من الوعي ، وتساعدها في هذه المعركة. إن حقيقة أنها يمكن أن تكون هذا الإلهام قبل أن يتم بث حلقة لها هي في الحقيقة رائعة حقًا.